Úvod

Keď dnes ľudia počujú slovo autizmus, často si – aj vďaka mediálnemu obrazu – vybavia nadanú, možno trochu excentrickú, ale v nejakej oblasti takmer geniálnu postavu, napríklad matematika alebo programátora. Len málokto si spontánne vybaví dieťa alebo dospelého, ktorý takmer nerozpráva, potrebuje intenzívnu podporu pri bežných každodenných aktivitách a zároveň má svoje vlastné silné stránky, ktoré síce nie sú „filmové wow“, ale sú veľmi dôležité pre jeho život. Obe tieto predstavy sú reálne – ale medzi nimi existuje celé more veľmi odlišných životných príbehov.

Ako odborníci aj ako rodičia máme tendenciu hľadať jednoduché slová, ktoré nám pomôžu zorientovať sa v širokospektrálnom, veľmi rôznorodom obraze autizmu. Preto charakteristiky ako napríklad „vysokofunkčný autizmus“Pojem „vysokofunkčný autizmus“ (high‑functioning autism) sa začal používať v odbornej literatúre v neskorých 80. rokoch 20. storočia v niekoľkých výskumných článkoch, ktoré tak označovali osoby žijúce s autizmom bez intelektového znevýhodnenia a s dobrými jazykovými schopnosťami. Od 90. rokov sa často používal ako synonymum Aspergerovho syndrómu, hoci nikdy nebol oficiálnou diagnózou v DSM ani ICD. alebo „hlboký autizmus“ Termín „hlboký autizmus“ (profound autism) sa ako jasne definovaný pojem pre skupinu autistov s veľmi vysokou potrebou podpory prvýkrát formálne objavil v recenzovanom medicínskom časopise v správe Lancet Commission z roku 2021, zverejnenej v decembri 2021. Tento termín nie je oficiálnou diagnózou v DSM ani ICD. Neurodiverzita je prístup, ktorý vníma rozdiely v mozgu a myslení nie ako chyby, ale ako prirodzenú súčasť ľudskej rozmanitosti. na prvý pohľad pôsobia zrozumiteľne, v praxi však často viac zakrývajú, než vysvetľujú.

Súčasný pohľad na autizmus – „neurodiverzita“ Neurodiverzita je prístup, ktorý vníma rozdiely v mozgu a myslení nie ako chyby, ale ako prirodzenú súčasť ľudskej rozmanitosti.„DSM‑5“ DSM‑5 = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5. vydanie. Vydáva ho Americká psychiatrická asociácia (APA); používa sa hlavne v USA. V DSM‑5 sa všetky staršie diagnózy typu „detský autizmus“, Aspergerov syndróm, PDD‑NOS a pod. spojili do jedného názvu Autism Spectrum Disorder (ASD) – Porucha autistického spektra (PAS). DSM‑5 k PAS pridáva špecifikátory, napríklad:
– úroveň podpory (Level 1–3),
– prítomnosť intelektového znevýhodnenia,
– prítomnosť jazykových ťažkostí, iných diagnóz atď.a „ICD‑11“ ICD‑11 = International Classification of Diseases, 11. revízia. Vydáva ju Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) a používa sa na celom svete (aj na Slovensku), najmä pre zdravotnícke systémy, oficiálne diagnózy a štatistiky. V ICD‑11 má diagnóza poruchy autistického spektra (PAS) základný kód 6A02 a k nemu priradené podkódy podľa:
– prítomnosti/neprítomnosti intelektového znevýhodnenia,
– úrovne funkčného jazyka (ako človek dokáže jazyk využívať v praxi). – sa preto od týchto nálepiek vzďaľuje. Namiesto delenia na „ľahké“ a „ťažké“ formy sa sústreďuje na to, ako konkrétny človek premýšľa, komunikuje, čo mu pomáha a akú podporu potrebuje v bežnom živote. V tomto článku sa pozrieme na to, prečo pojmy ako „vysokofunkčný“ a „hlboký“ autizmus vznikli – a prečo je dôležitejšie hovoriť skôr o rôznych tvárach autizmu a individuálnych potrebách než o funkčných nálepkách.

Dilema spektra

Dilema spektra je niečo, s čím sa stretávajú hlavne odborníci v prvej línii podpory – tí, ktorí diagnózu stanovujú alebo pracujú vo včasnej intervencii. Potrebujú rodičom veľmi rýchlo, jasne a zrozumiteľne vysvetliť pojem „autistické spektrum“, a pritom sa tento pojem nedá zhrnúť do jednej‑dvoch viet. Je úplne ľudské chcieť vedieť, „ako na tom sme“. Rodičia si potrebujú predstaviť budúcnosť nielen svojho dieťaťa, ale aj celej rodiny.

Z ich perspektívy môže pojem „spektrum“ znieť abstraktne a príliš široko – lebo zahŕňa osoby s rôznou úrovňou vzdelania, samostatnosti aj potrieb podpory. A tak je úplne prirodzené položiť si otázku: „Ako veľmi je moje dieťa autistické?“ Na túto otázku je lákavé odpovedať jedným slovom – „vysokofunkčný“, „stredný“, „hlboký“. Oveľa dôležitejšia otázka však znie: „V čom moje dieťa potrebuje podporu a čo mu naopak ide prirodzene dobre?“ Práve to nám pomáha nastaviť zmysluplnú pomoc, nie nálepka typu „vysokofunkčný“ či „hlboký“ autizmus.

Funkčné nálepky: prežitok minulosti

Tieto nálepky sú do veľkej miery historickým prežitkom. Pojem „vysokofunkčný autizmus“ sa dlhé roky často používal ako synonymum Aspergerovho syndrómu, zatiaľ čo stav osôb žijúcich napríklad s diagnózou detského autizmu, výraznými komunikačnými ťažkosťami a intelektovým znevýhodnením sa často označoval ako „hlboký autizmus“.

Keď sa na autistické spektrum pozeráme ako na čiaru – na jednom konci „ľahký“ (napríklad osoba, ktorá má univerzitný diplom, zamestnanie alebo chodí prednášať o autizme) a na druhom konci „hlboký“ (napríklad osoba, ktorá nerozpráva, má intelektové znevýhodnenie, reaguje hypersenzitívne na silné zvuky, má časté „Meltdowny“Meltdown je stav, keď je nervový systém dieťaťa úplne preťažený (hlukom, zmenami, sociálnym tlakom, únavou…) a jeho mozog už nedokáže ďalej spracúvať podnety. Navonok to môže vyzerať ako krik, plač, útek, búchanie, zakrývanie uší, hádzanie sa na zem – ale dieťa v tej chvíli stráca kontrolu; nie je to vzdor, manipulácia ani „zlé správanie“. Prehľad podkategórií 6A02 (pre rodičov)) – zdá sa, že stačí zistiť, kde na tejto čiare sa daná osoba nachádza, a poznáme „vážnosť“ jej diagnózy. V skutočnosti to takto nefunguje.

Tieto označenia nielenže nie sú diagnózy, ale nesú so sebou aj pascu:

• „vysokofunkčný“ – často znamená: „nevidíme tvoje skryté ťažkosti, tak od teba budeme čakať výkon bez podpory“ – okolie má tendenciu podceňovať únavu, úzkosť, zmyslové preťaženie a ignorovať potrebu podpory;
• „hlboký“ – často znamená: „nečakáme, že niečomu dobre rozumieš, ani že máš vlastný názor“ – takýto prístup často odoberá kompetenciu a otvára dvere k odmietavým postojom.

Tieto termíny sú kontroverzné označenia, ktoré nepomáhajú pochopiť, čo autizmus naozaj znamená pre konkrétneho človeka.

ICD‑11: od klasifikácie k profilom podpory

Na Slovensku v súčasnosti používaný klasifikačný systém ICD‑11 je v tomto zmysle skôr „protiliek“, pretože chápe autizmus ako široké spektrum profilov a potrieb. Pod kódom 6A02 presne definuje tri úrovne funkčného jazyka a jasne odlišuje autizmus od intelektového znevýhodnenia, zároveň však umožňuje ich spoluvýskyt.

Prehľad podkategórií 6A02 (pre rodičov)

Táto tabuľka nevysvetľuje, „ako veľmi je dieťa autistické“, ale skôr akú kombináciu podpory potrebuje – v oblasti učenia, samostatnosti a komunikácie. Kód 6A02.x nie je známka ani nálepka, ale technický jazyk pre odborníkov, aby vedeli, či majú riešiť skôr podporu v škole, v každodennom živote, alebo hlavne v komunikácii (napríklad výber vhodnej alternatívnej komunikácie).

Toto hodnotenie je súčasťou diagnózy a z pohľadu plánovania podpory pomáha navrhnúť alternatívne komunikačné prístupy, očakávanú mieru asistencie a rozvoj zručností – v súlade s intelektovým profilom osoby. Identifikuje, v ktorých oblastiach fungovania je diagnostikovaná osoba najzraniteľnejšia, a na základe toho sa navrhuje miera individuálnej podpory. Práve v tom spočíva podstata pohľadu neurodiverzity: nejde o „stupeň diagnózy“, ale o kombináciu konkrétnych potrieb a silných stránok.

Neurodiverzita ako užitočný rámec

V niektorých medzinárodných diskusiách prebiehajú emočne nabité debaty o opodstatnenosti termínu „hlboký autizmus“. Kritici neurodiverzity často tvrdia, že trivializuje „hlboký autizmus“ a ignoruje rodiny s veľmi vysokou mierou podpory. Neurodiverzita však nie je popretie reality, ale iný rámec. Ak sa na autistické spektrum pozeráme cez optiku neurodiverzity, ktorá nepopiera a nebagatelizuje ťažkosti súvisiace s touto diagnózou, ale vytvára užitočný rámec, prestávame hovoriť o „celkovom stupni fungovania“ a viac sa zameriavame na konkrétne črty danej osoby.

Diagnóza poruchy autistického spektra popisuje určitý spôsob fungovania mozgu – iný štýl komunikácie, vnímania sveta, spracovávania informácií a zmyslových podnetov. Neurodiverzita nie je diagnóza, ale skôr paradigma, ktorá vychádza z myšlienky, že existuje prirodzená rozmanitosť ľudských mozgov – neexistuje „jediný správny“ spôsob myslenia, učenia sa alebo cítenia. Podobne ako máme rôzne typy osobností a talentov, existujú aj rôzne typy nervového systému.

Neurodiverzita nehovorí, že autizmus je „ľahký“ alebo že problémy neexistujú. Skôr zdôrazňuje, že autizmus, ADHD, dyslexia, Touretteov syndróm a ďalšie rozdiely sú varianty vývinu nervového systému – nie „pokazené verzie“ normy, ale rôzne typy mozgov v jednej spoločnosti. Tento rámec nám umožňuje pozerať sa na osobu žijúcu s poruchou autistického spektra nie cez optiku diagnózy, ale ako na plnohodnotnú osobu, ktorá je súčasťou sveta, potrebuje viac podpory v niektorých oblastiach a zároveň má svoje záujmy, talenty a hodnotu.

Záver

Autizmus má mnoho tvárí – neexistuje jedna správna cesta. Dôležité je, aby sa pri každom dieťati aj dospelom hľadalo také prostredie a taká podpora, ktorá rešpektuje jeho spôsob myslenia, komunikácie a prežívania.

Zoznam použitej literatúry

DSM‑5 a zmena diagnóz
Tsai, L. Y. (2014). DSM‑5 ASD moves forward into the past. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(2). https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23807202/

Prehľad zmien v DSM‑5
Volkmar, F. R., & Reichow, B. (2013). Changes in the diagnostic criteria for autism in DSM‑5. The Journal of Clinical Psychiatry. https://www.psychiatrist.com/jcp/ascp-corner-changes-diagnostic-criteria-autism-ltemgtdsm/

ICD‑11 a kód 6A02
MRCPsych UK. (2023). ICD‑11 Criteria for Autism Spectrum Disorder (6A02). [online článok]. https://www.mrcpsych.uk/2023/01/icd-11-criteria-for-autism-spectrum-disorder.html.html

ICD‑11 diagnostické kritériá – technický zdroj
World Health Organization. (2019). International Classification of Diseases 11th Revision (ICD‑11): 6A02 Autism spectrum disorder. [webová verzia]. https://www.findacode.com/icd-11/code-437815624.html

„High‑functioning autism“ – historický termín
Australian Children’s Hospital (The Kids Research). (2020). ‘High functioning autism’ language outdated, harmful. https://www.thekids.org.au/our-research/impact/2020/paradigm-shift/high-functioning-autism-language-outdated-harmful/

„Profound autism“ a Lancet Commission
Autism Science Foundation. (2021). The Lancet Commission formally recognizes the term ‘Profound Autism’. [tlačová správa]. https://autismsciencefoundation.org/the-lancet-commission-formally-recognizes-the-term-profound-autism-2/

Neurodiverzita – definícia paradigmy
Family Spectrum. (2023). What is the Neurodiversity Paradigm? [blogový článok]. https://familyspectrum.org/neurodiversity-paradigm/

Autistický meltdown – „autonomic storm“
Reframing Autism. (2024). All About Autistic Meltdowns: A Guide for Allies. [online článok]. https://reframingautism.org.au/all-about-autistic-meltdowns-a-guide-for-allies/